Témoignage d'une maman dont les enfants sont atteints de Dysphasie

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Témoignage d'une maman dont les enfants sont atteints de Dysphasie

Message par Dair le Lun 15 Déc 2014 - 11:14

"Bonjour a tous,

Certains se demandent peut-etre pourquoi je ne viens plus. C'est pour mes enfants, il sont ma priorité. Certains d'entre vous savent que mon fils a des soucis cognitifs. Des problemes praxiques (moteurs, surtout en motricité fine). Il est suivi depuis 7 ans et on ne trouve rien .. il lui ont fait une batterie de tests génétiques, tout normaux. Il est diagnostiqué "trouble divers avec retard de développement". Si j'en parle ici, c'est pour éventuellement aider d'autre personnes. Mon fils a eu un retard de langage, il a commencé a comprendre et a parler a 4 ans, ce qui a provoqué un retard de langage.
Puis nous avons eu ma fille, elle a 4 ans et demi et a elle aussi des problemes similaire. Elle ne parle pas, elle ne comprend pas du tout.

Face a cela, les professionnels sont complétement perdus, tout comme l’école. J'ai donc entrepris des recherches personnelle. Dans un premier temps, j'ai trouvé le syndrome de déficience postural (SDP), dit aussi syndrome de déficience proprioceptif. Évidement, ce syndrome et peu connu et est encore en cour de recherche. Nous sommes donc parti voir ce médecin : http://www.dyslexie.fr qui a fait beaucoup de recherche la dessus, car il avait un fils SDP et dyslexique. On a découvert le rapport entre le SDP et la dyslexie a Lisbonne, dans les années 80. Aujourd'hui, la plupart des médecins sont encore réticent face a cette nouveauté, pourtant le docteur Querçia a prouvé scientifiquement le rapport entre SDP et dyslexie, le thèse neurologique, quant a elle n'est toujours pas prouvée. Le SDP explique aussi pourquoi mon fils a une malformation de la mâchoire, c'est une machoire typique du SDP (mauvais placement de langue, déglutition primaire qui gène la bonne croissance) et ma fille a ce probleme aussi.

Mon fils est traité, il a une reeducation posturale et on voit de net amélioration dans divers domaines, ça l'aide beaucoup mais ça ne fait pas tout. De toute façon, tant que le travail orthodontique n'est pas terminé, on aura pas tout les améliorations.

Suite a certaines décision de la référente scolaire, qui lui enleve son AVS pour l'obliger a devenir autonome (je me suis bien fachée la, parce que je considère que c'est enlevé le fauteuil roulant d'un tetraplegique), ceci dit, le diagnostique parle de retard, j'ai encore cherche. On me dit qu'il est pas dyspraxique, mais il a quoi ?

Sachant que le SDP a souvent comme symptome un "DYS" lequel il a ? Mais ce qu'on a tous oublié, ce que les médecins ont oublié, ce sont ses problemes de langage. Mon fils a un pseudo begaiment que sont ortho ne comprend pas, il a un TDA, etc .. et je cherche aussi de ce coté pour ma fille et j'ai enfin trouvé ! Ceci dit, il va falloir que je me batte, quitte a appeler des associations car mon fils a une forme peu commune de dysphasie ! et la dysphasie a aussi des troubles associés comme des probleme de dysgraphie et de dyspraxie.

Mes enfant sont SDP et dysphasique. Je téléphone donc au docteur Querçia qui me dit qu'effectivement, dans le test WISC on ne voit pas de dyspraxie, mais une dysphasie est nettement marquée (test qu'il a fait a 4 ans et 10 mois) ... foutent quoi les médecins ! Le docteur Querçia n'est pas habilité a faire le diagnostique même s'il s'y connait énormément. Un truc de dingue !

L'ortho de mon fils n'y croyait pas, mais elle a tenté des exercices pour dysphasique (de toute façon, elle ne sait plus quoi avec mon fils) ... et hier, elle me dit qu'aujourd'hui, elle y croit aussi de plus en plus. Il a une dysphasie la moins connu, avec un vocabulaire riche, 2 ans d'avance en lecture, 16,5 de moyenne générale .. et pourtant, il a un pseudo bégaiement parce qu'il a du mal a trouvé ses mots, il se trompe de genre a l'oral, il a une mauvaise mémoire immédiate a l'oral en contradiction a une très grande mémoire a long terme. Et sa provoque une mauvaise gestion de la mémoire du geste .. de son corps dans l'espace ...

Mes enfants sont SDP et dysphasique avec une TDA sur pour mon fils. Et ce n'est pas un retard mais une dysfonction ! Donc, si j'arrive a la faire accepter, il y a aura, je l’espère, une prise en charge adéquat. Au jour d'aujourd'hui, j'ai le collège de mon fils, la maternelle de ma fille et l'ortho de mon fils avec moi ... je continu.

Je vous donne des liens, vous comprendrez mieux :

SDP :

http://postura.ca/syndrome-de-deficience-posturale/
http://posturotherapie.blogspot.fr/2006/04/111-le-syndrome-de-dficience-posturale.html
Le syndrome de déficience posturale (S.D.P)
http://www.snof.org/public/expliquer/posturologie
http://www.physiotech.ca/cgi-bin/affpage.pl?page=art&artcomm=112&type=art

Dysphasie :
http://aqnp.ca/documentation/developpemental/dysphasie/
http://www.educatout.com/edu-conseils/enfants-besoins-particuliers/chroniques/qu-est-ce-que-la-dysphasie.htm

http://posturologie-et-dyslexie.fr/dyslexie.html

Je laisse tout ça ici, pour informer ... car, ce ne sont pas les médecins qui le feront (ou peu d'entre eux), pas avant 15 20 ans ? comme toue les nouvelles decouverte en médecine. ça nous force a faire 800 km dans la journée, heureusement, c'est que 3 ou 2 fois la 1ere année, ensuite c'est 1 si tout va bien."
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